ムコ多糖症
弊社は「ムコカップ」という大会を行っている
社員がムコ多糖症を知り、自分でも何か協力できないか?と考え企画した大会である。
すでに過去2回開催されている
http://futsalplus.seesaa.net/archives/20070320-1.html
http://futsalplus.seesaa.net/article/53042821.html
ムコ多糖症とは、
---------------------------------------
「ムコ多糖症」は小さな子供の時から症状があらわれ、それが日一日と重くなっていく、進行性の小児難病です。産まれた時から、様々な臓器に障害がおこり、知能障害や発達障害を引き起こします。幼い頃は元気だった我が子が、歩けなくなり、言葉を失い、やがて「ママ、パパ」と呼びかけてくれることもなくなる。安全で確たる治療法がなかったこれまで、家族は、病気が重くなっていく子供の姿を、ただ見守るしかなかったのです。
http://www.muconet.jp/about.html
---------------------------------------
ムコネットより引用
すでにニュースでも報道されているが、
治療薬が、日本では認可が下りていないのだが、
ムコ多糖症Ⅱ型の治療薬10月承認へとのこと!
大変喜ばしいと共に、社員のこのような積極的な活動を大変うれしく思っています。